Gambaran Keseluruhan Bil Undang-undang Orang Tua NICU

Rang Undang-undang Hak Orang Tua NICU adalah dokumen penting dengan matlamat membantu mewujudkan kejelasan dan melindungi individu.

Rang Undang-undang Hak adalah cara yang baik untuk ibu bapa memahami apa yang mereka boleh meminta dan mengharapkan selama penginapan NICU mereka. Senarai 10 pertimbangan penting ini juga merupakan sesuatu yang harus dihargai oleh kakitangan NICU dan cuba menghormati ketika merawat ibu bapa pesakit NICU mereka.

Dalam seketika, kita akan melihat setiap 10 kenyataan dalam Rang Undang-undang Hak Induk NICU. Tetapi pertama, kita mesti bertanya:

Kenapa Ibu Bapa NICU Memerlukan Rang Undang-Undang Hak?

Bayi yang dilahirkan lebih awal, atau yang dilahirkan sakit dan rapuh, memerlukan jenis perawatan yang sangat teknikal yang tidak dapat diberikan oleh ibu bapa sahaja. Bayi-bayi ini memerlukan rawatan rapi, dan dengan itu memulakan perjalanan keluarga dengan Unit Penjagaan Rapi Neonatal .

Perjalanan ini adalah di mana ibu bapa biasanya mempunyai pendidikan yang sangat sedikit, persiapan yang sangat sedikit. Ia sangat emosional sehingga sulit bagi ibu bapa untuk melangkah mundur dan memikirkan matlamat dan mimpi mereka yang lebih besar dengan bayi baru mereka. Sebaliknya, ibu bapa cenderung berasa seolah-olah mereka telah diseret ke dalam angin badai istilah perubatan dan peralatan yang kompleks, dikelilingi oleh kakitangan yang kelihatannya tahu segala-galanya tentang bayi mereka. Ia sangat menjengkelkan, sekurang-kurangnya dikatakan.

Setiap NICU di seluruh dunia adalah berbeza, yang bermakna sokongan ibu bapa yang diterima juga berbeza dari NICU ke NICU.

Sesetengah ibu bapa tidak akan memerlukan Rang Undang-Undang Hak untuk membimbing kakitangan NICU mereka kerana mereka disokong dengan hebat, dimasukkan, dan dijaga. Tetapi malangnya, ibu bapa NICU yang lain mengalami sedikit sokongan, merasa sendirian dan keliru tentang bagaimana mereka boleh mengikat dan mengambil bahagian dalam kehidupan bayi mereka.

Nasib baik, kumpulan berdedikasi ibu bapa yang murah hati yang telah melalui pengalaman ini melangkah masuk untuk membantu.

Mereka tahu bagaimana rasanya menjadi ibu bapa bayi NICU, dan mereka tahu apa yang mereka inginkan telah tersedia kepada mereka ketika bayi mereka berada di NICU.

Siapa yang Mencipta Rang Undang-Undang Hak Ibu Bapa NICU?

Pada tahun 2013, Preemie Parent Alliance menyusun semula dokumen yang dipetik dengan teliti dan teliti ini yang menyoroti sepuluh perkara kritikal untuk mengingati tentang apa yang sedang dilakukan oleh ibu bapa NICU dan bagaimana mereka patut disokong sepanjang jalan.

Organisasi ini-PPA-terdiri daripada pemimpin pemikiran dalam dunia sokongan Ibu Bapa Preemie, jadi wajar bahawa kumpulan orang tua ini mempunyai pengalaman dan dedikasi untuk dapat membuat dokumen penting itu.

Mereka mewujudkannya berdasarkan premis bahawa penjagaan yang berpusatkan keluarga adalah cara terbaik untuk menjaga bayi dan keluarga mereka. Banyak organisasi penjagaan kesihatan seperti American Academy of Pediatrics, Persatuan Hospital Amerika, dan lebih banyak penjagaan berpusatkan keluarga sebagai cara penting untuk memberikan penjagaan yang terbaik kepada pesakit. Dan dengan alasan yang baik-banyak kajian penyelidikan telah menunjukkan manfaat positif penjagaan berpusat keluarga di NICU.

Ini bekas ibu bapa NICU meneliti isu-isu yang penting untuk ibu bapa NICU, dirangka dan diedit, dibincangkan dan diubahsuai sehingga mereka tiba di sepuluh senarai hak paling penting yang mereka percaya semua ibu bapa NICU sepatutnya diakui.

Tidak seperti Pindaan Perlembagaan, bagaimanapun, Rang Undang-undang Hak ini tidak mempunyai sebarang kuasa rasmi. NICU tidak perlu bersetuju dengan mereka, dan tidak diketahui secara meluas. Namun demikian.

Jadi terserah kepada ibu bapa dan jururawat individu, doktor dan ahli terapi, untuk mengetahui lebih lanjut mengenainya dan mencari jalan untuk melaksanakannya di NICU mereka.

Sekarang, mari kita lihat pada setiap sepuluh kenyataan yang terdiri daripada Hak Amalan Ibu Bapa NICU:

Rang Undang-undang Hak Induk NICU dari Perikatan Ibu Bapa Preemie

Rang Undang-undang Hak terdiri daripada sepuluh kenyataan ini, seperti yang diberitahu dari perspektif bayi NICU:

1. Ibu bapa saya adalah suara saya dan peguam bela saya yang terbaik; oleh itu, dasar hospital, termasuk waktu lawatan dan pembulatan, haruslah begitu inklusif.

Kenyataan pembukaan ini menyoroti hakikat bahawa ibu bapa masih berjuang untuk dianggap sebagai ahli penting dalam pasukan penjagaan bayi. Selalunya, polisi hospital dahulu telah cepat menghilangkan ibu bapa dari NICU. Walaupun itu boleh menjadi sangat penting bagi NICU untuk menyediakan privasi dan privasi keluarga yang selamat, ia terlalu sering mengecualikan keluarga yang tidak perlu. Dan pengecualian itu sangat merosakkan kepada ibu bapa yang ikatan dengan bayi mereka. Oleh itu, kenyataan pertama menetapkan nada keseluruhan Rang Undang-undang Hak-suatu pengakuan untuk memasukkan orang tua sebanyak mungkin.

2. Untuk bersedia memenuhi keperluan saya apabila saya dilepaskan , ibu bapa saya perlu memahami diagnosis perubatan saya. Bersabarlah dan ajarlah dengan baik.

Ini adalah peringatan mudah kepada kakitangan NICU-ibu bapa memerlukan pemahaman yang jelas tentang semua diagnosis perubatan untuk menjaga bayi mereka. Kadang-kadang doktor dan jururawat gagal mengakui bahawa orang tua tidak, sebenarnya, memahami apa yang sedang berlaku.

3. Ikatan adalah penting untuk pembangunan saya. Benarkan dan dorong ibu bapa saya untuk memegang saya seberapa kerap yang mungkin.

Setiap ibu bapa menginginkan ikatan yang kuat dan indah dengan bayi mereka. NICU mengganggu ikatan tersebut, dalam banyak cara. Pemisahan fizikal, kekurangan penjagaan tangan, kesedihan, dan bimbang semua berdiri dengan cara yang mudah, ikatan semulajadi. Jadi ibu bapa dan keluarga ini memerlukan perhatian tambahan untuk membantu bentuk bon itu.

Perintis NICU telah menjadi lebih bersedia untuk mengalihkan bayi dari katil perubatan mereka yang sangat kompleks dan meletakkan mereka kulit ke kulit dengan ibu bapa mereka lebih awal dan lebih awal, yang membantu ibu bapa merasa terhubung. Penyelidikan menunjukkan penjagaan kanggaru bermanfaat .

4. Bantu mempersiapkan ibu bapa saya menjadi pengasuh utama saya ketika saya pulang. Galakkan mereka untuk mengambil bahagian dalam sebanyak mungkin penjagaan harian saya.

Menjaga bayi mereka adalah ibu bapa yang paling penting. Apabila ibu bapa tidak dapat memberikan apa-apa tanggungjawab untuk bayi mereka, ia sangat merendahkan diri. Dengan sedikit usaha, ibu bapa dapat mengajar banyak rutin yang diberikan oleh jururawat. Perkara ini di Bill of Rights penting bukan sahaja apabila bayi pulang ke rumah, tetapi ia juga membantu dengan ikatan semasa penginapan NICU.

5. Memberi makan membantu ibu bapa saya berasa "normal." Sila biarkan mereka memberi makan saya dengan botol atau payudara, yang mana yang paling baik untuk saya dan ibu bapa saya. Bantu meyakinkan ibu saya tidak mengapa jika dia tidak menghasilkan susu.

Apabila sangat terasa normal di NICU, memang benar bahawa makan bayi berasa seperti aktiviti ibu bapa yang penting, dan ia sangat berharga sebagai sebahagian daripada pengalaman ikatan.

Ini adalah sangat penting bagi jururawat NICU untuk memahami dan melaksanakannya. Sesetengah jururawat boleh mempunyai cara untuk terjebak dalam beban kerja berat mereka, selalunya memberi bayi sendiri jika ia bermakna hari mereka akan berjalan lebih lancar. Dan mereka tidak bermaksud membahayakan, mereka hanya mempunyai tugas yang sukar dan sibuk untuk dilakukan.

Tetapi kenyataan Bill of Rights ini merupakan peringatan penting bahawa pemberian makan, sementara mungkin kurang efisien apabila dilakukan oleh orang tua, sangat penting dalam proses ikatan mereka. Sekiranya mungkin, penting untuk menempah acara ini untuk ibu bapa.

6. Sekiranya saya, atau salah seorang adik saya, hilang semasa berada di NICU, ingatlah untuk terus merujuk kepada kami sebagai gandaan (kembar / triplet / quads, dll.). Adalah penting untuk ibu bapa saya bahawa anda terus menghormati dan mengakui setiap kehidupan kita.

Permintaan ini datang dari ibu bapa yang telah melalui tragedi ini sendiri. Mereka membiarkan semua orang mengetahui cara terbaik untuk menangani keadaan ini.

Ramai kali, orang tidak tahu cara untuk menjaga dan sensitif dengan tepat tentang kematian bayi, bahkan jururawat NICU, dan kakitangan. Tiada siapa yang mahu lagi mengganggu ibu bapa yang telah bersedih hati yang telah kehilangan seorang anak , begitu banyak kali orang yang baik bermakna tidak mengemukakan topik itu, dengan harapan untuk menghindari emosi lebih lanjut.

Tetapi ibu bapa mengatakan berkali-kali bahawa mereka lebih memilih untuk mengakui kerugian mereka. Mereka tidak pernah melupakan bayi mereka, dan mereka berasa kesedihan apabila semua orang di sekeliling mereka sepatutnya terlupa. Oleh itu sila pergi ke hadapan dan ingat untuk menyebut bayi yang mati - mereka menghargainya.

7. Walaupun saya mungkin preemie jangka hayat , NICU masih boleh menjadi tempat yang sangat traumatik untuk ibu bapa saya. Pastikan mereka menerima sebanyak TLC, maklumat, pendidikan, dan banyak sumber sebagai ibu bapa sahabat mikro saya.

Ini adalah peringatan yang indah untuk memanjangkan perhatian dan perhatian yang sama kepada semua ibu bapa, tanpa menghiraukan tempoh penginapan NICU atau keterukan keadaan bayi mereka. Walaupun bayi mungkin mempunyai masa yang stabil dan mudah di NICU, ibu bapa mereka masih terkejut, takut, dan berhati-hati dengan penjagaan yang penuh perhatian.

8. Galakkan ibu bapa saya untuk menghadiri persidangan penjagaan dan jadualkannya dengan kerap. Mereka adalah komponen penting dalam penjagaan berpusat keluarga dan mereka membantu mendidik ibu bapa saya tentang kemajuan dan prognosis jangka panjang.

Apakah persidangan penjagaan? Ini adalah pertemuan untuk ibu bapa NICU, jururawat NICU, doktor, terapi, dan sesiapa sahaja yang terlibat dalam menjaga bayi. Ini adalah peluang untuk semua orang yang terlibat dalam kehidupan bayi untuk membincangkan apa yang sedang berlaku dan rancangan untuk masa depan.

Malangnya, sesetengah ibu bapa NICU tidak pernah ditawarkan peluang untuk mengadakan persidangan penjagaan, dan tanpa memasukkannya dalam proses membuat keputusan, ibu bapa masih terasa seperti anak-anak lelaki dalam kehidupan bayi mereka.

Persidangan penjagaan memberikan ibu bapa tempat yang sepatutnya kepada mereka, sebagai individu yang bernilai yang peduli untuk pesakit, yang dan akan sangat penting untuk kehidupan kanak-kanak.

9. Ibu bapa saya mempunyai hak untuk mengetahui semua tentang saya. Biarkan mereka mempunyai akses terbuka kepada rekod perubatan saya dan menggalakkan soalan mereka.

Malangnya, ibu bapa sering dinafikan akses kepada rekod penjagaan bayi mereka dengan mendalam. Dan sementara ramai ibu bapa tidak peduli untuk menerima mereka, ibu bapa yang ingin melakukannya patut mendapat akses kepada mereka.

Ia biasanya dianggap sebagai amalan terbaik bagi individu yang tidak terlatih untuk mengkaji semula rekod dengan anggota pasukan penjagaan kesihatan yang hadir, untuk membantu menjelaskan apa yang terkandung di dalam rekod. Sebenarnya, sesetengah hospital memerlukan ini. Mengapa? Kaedah unik carta perubatan dan kejururawatan, bersama-sama dengan istilah perubatan teknikal, boleh menyebabkan kekeliruan dan kemungkinan kekecewaan jika dibaca tanpa sebarang pemahaman dan bimbingan. (Bagaimana jika anda dinafikan akses ke rekod anda?)

10. Ibu bapa saya mengalami pelbagai emosi yang mencabar. Harap bersabar, dengarkan mereka, dan pinjamkan sokongan anda. Berkongsi maklumat mengenai sumber seperti program sokongan peer-to-peer, kumpulan sokongan dan kaunseling, yang akan membantu mengurangkan PTSD, PPD , kegelisahan, dan kemurungan.

NICU memang benar-benar keras pada ibu bapa . Walaupun tugas NICU utama adalah untuk menjaga bayi, kebenaran adalah bahawa kakitangan NICU juga merupakan yang paling sesuai untuk memastikan ibu bapa kekal sihat dan selamat melalui semuanya. Mengapa? Kerana risiko kemurungan postpartum, PTSD, dan banyak lagi sangat nyata, dan kakitangan NICU berinteraksi dengan ibu bapa setiap hari. Ini menjadikan mereka secara optimum untuk campur tangan dan membantu ibu bapa mendapatkan bantuan yang mereka perlukan.

Ramai NICU tidak mempunyai latihan yang mencukupi untuk kakitangan mereka dalam menyediakan penjagaan emosi dan pemeriksaan untuk ibu bapa. Kenyataan terakhir dalam Rang Undang-undang Hak ini adalah permohonan NICU di mana-mana untuk mengenali peranan mereka, dan memberikan penjagaan dan sumber kepada pesakit mereka yang lain-ibu bapa.

PPA gembira untuk individu dan NICU untuk mencetak dan memaparkan Rang Undang-undang Hak Induk NICU mereka. Jangan ragu untuk memuat turun salinan anda sendiri, atau hubungi PPA jika anda ingin membincangkan lanjut mengenai Bil Undang-undang Ibu Bapa NICU di kemudahan anda.

[Hak-hak Hak Orang Tua NICU disalin di sini dengan kebenaran PPA, Mei 2016]