Membesarkan kanak-kanak dengan keperluan penjagaan kesihatan khas bukanlah tugas yang mudah. Tidak kira betapa teruk atau ringan kecacatan anak anda mungkin kelihatan di luar dunia, sudah pasti tidak apa yang anda fikirkan ketika anda mengetahui bahawa anda mempunyai bayi.
Sekiranya anda mendapati diri anda menjaga anak yang mempunyai spina bifida, anda mungkin terharu dan keliru. Anda mungkin juga dipenuhi dengan kasih sayang dan dorongan untuk melakukan segala yang anda mampu untuk memberikan anak anda kehidupan yang terbaik.
Walaupun kehidupan masa depan mungkin tidak sesuai dengan apa yang anda harapkan, anda boleh mengatasinya. Dengan sokongan, maklumat, dan panduan yang betul, anda dan anak anda mungkin akan menjalani kehidupan yang lebih baik daripada yang anda bayangkan ketika anda menerima diagnosis.
Untuk memulakan, terdapat beberapa keperluan perubatan asas yang perlu anda ketahui dan disediakan. Mengetahui apa yang diharapkan dan cara mengatasi mereka akan membuat perkara lebih mudah dalam jangka panjang.
Asas Spina Bifida
Sekiranya anda datang ke halaman ini, anda mungkin tahu sekurang-kurangnya sedikit tentang spina bifida. Secara ringkas, terdapat tiga jenis spina bifida.
- Spina bifida occulta - Ini adalah bentuk spina bifida paling ringan. Terdapat jurang di tulang belakang, tetapi tiada pembukaan atau punggung di bahagian belakang.
- Meningocele - Ini berlaku apabila ada kantung cecair di bahagian belakang, tetapi kord rahim tidak dalam kantung. Biasanya ada sedikit kerosakan saraf dengan jenis spina bifida ini.
- Myelomeningocele - Ini adalah bentuk spina bifida yang paling teruk. Terdapat kantong cecair di peringkat jurang di tulang belakang. Kord rahim juga ditolak ke dalam kantung bendalir di belakang bayi, dan terdapat kerosakan saraf yang teruk.
Isu-isu Perubatan Berkaitan dengan Spina Bifida
Masalah usus / pundi kencing
Kebanyakan kanak-kanak dengan spina bifida mempunyai kerosakan pada saraf yang membawa kepada pundi kencing dan perut. Kerosakan saraf ini memberi kesan kepada bagaimana anak anda akan mengidap dan mengalami pergerakan usus. Walaupun pemikiran catheterizing anak anda mungkin kelihatan menakutkan pada mulanya, yakinlah bahawa beribu-ribu ibu bapa melakukannya dengan jayanya setiap hari. Jururawat atau doktor anak anda akan menunjukkan cara untuk melaksanakan prosedur ini dan pastikan anda selesa dengannya sebelum menghantar anda ke rumah.
Ia akan sentiasa penting untuk memastikan anak anda mendapat serat yang cukup dalam diet mereka untuk memastikan najis lembut. Jumlah campur tangan yang diperlukan untuk membantu pergerakan usus bergantung pada keparahan kerusakan saraf. Sesetengah kanak-kanak dapat mengalami pergerakan usus sendiri sementara yang lain memerlukan suppositori untuk memastikan mereka dapat pergi.
Keprihatinan Ortopedik
Kanak-kanak dengan spina bifida boleh mempunyai pelbagai keprihatinan bersama dan tulang. Ortopedis adalah bahagian penting pasukan perubatan anak anda. Memastikan bahawa anda telah mengenal pasti apa-apa isu penting seperti kelab kaki, kontrak tulang belakang, dan kehelan pinggul adalah penting supaya mereka boleh diuruskan atau diperbetulkan. Terdapat banyak intervensi yang boleh membantu dengan keadaan ini.
Doktor anak anda mungkin akan menyarankan terapi fizikal untuk memastikan bahawa dia akan mempunyai sebanyak mungkin fungsi di bahagian bawah badannya. Jika anda tidak begitu biasa dengan spina bifida, anda mungkin percaya bahawa setiap orang yang memilikinya adalah terikat roda. Walau bagaimanapun, itu tidak berlaku. Ramai kanak-kanak dan orang dewasa dengan spina bifida dapat berjalan atau menggerakkan tanpa kerusi roda.
Kadang-kadang orthotics diperlukan untuk membantu otot-otot di bahagian bawah kaki menstabilkan. Pasukan penjagaan kesihatan anak anda akan membantu menentukan sama ada mereka akan bermanfaat. Kanak-kanak lain tidak dapat menggunakan kaki bawah mereka dan mungkin perlu menggunakan kerusi roda.
Kanak-kanak yang berusia 18 bulan boleh mula menggunakan kerusi roda jika dianggap perlu dan selamat.
Kesihatan Kulit
Apabila kanak-kanak (atau orang dewasa) menurunkan penggunaan sebahagian daripada badan, mereka berisiko tinggi untuk kerosakan kulit. Apabila terdapat tekanan berterusan pada satu bahagian badan, mudah untuk kulit menjadi jengkel dan mengembangkan penyakit ulser. Ini boleh mula berkembang dalam masa dua jam.
Adalah penting untuk memeriksa kulit anak anda setiap hari untuk tanda-tanda tekanan atau kerengsaan. Anda akan mahu mencari:
- Tempat merah yang tidak hilang selepas 10-15 minit
- Lebam
- Gores
- Cuts
- Lepuh
- Terbakar
Sekiranya anda melihat apa-apa perkara ini pada kulit anak anda, hubungi penyedia penjagaan kesihatannya. Pembungkusan khas atau rawatan mungkin diperlukan untuk membantu menyembuhkan kulit.
Sekiranya anak anda bergerak, pastikan dia tidak menyeret kaki / kaki atau membuat geseran di mana-mana bahagian badan. Pergerakan berulang yang menyebabkan geseran pada kulit boleh menyebabkan kerosakan kulit dengan cepat. Luka-luka ini boleh dijangkiti dengan mudah, jadi pastikan anda mendapatkan rawatan perubatan jika anda melihat bahawa anak anda sedang mengalami jenis kerosakan kulit jenis ini.
Sekiranya anda mendapat kebiasaan melakukan pemeriksaan kulit sekurang-kurangnya setiap hari dan mengajar teknik pemindahan anak anda yang sesuai kerana ia cukup tua untuk bergerak sendiri, itu tidaklah sukar untuk menghalang kerosakan kulit.
Hydrocephalus
Kira-kira 80 peratus daripada bayi yang lahir dengan spina bifida juga mempunyai keadaan perubatan yang dipanggil hydrocephalus. Dalam istilah orang awam, ia sering dipanggil "air di otak," walaupun itu bukan gambaran yang tepat. Hydrocephalus adalah lebihan cecair serebrospinal (CSF) di sekeliling otak. Kanak-kanak dengan hidrosefalus sering menjalani pembedahan untuk meletakkan peranti yang dikenali sebagai shunt ventriculoperitoneal (VP), iaitu hanya tiub yang berjalan dari ventrikel otak ke ruang peritoneal di dalam perut. Ia membolehkan cecair mengalir keluar dari otak dan ke dalam perut di mana ia diserap ke dalam badan.
Langkah berjaga-jaga lateks
Ramai kanak-kanak dengan spina bifida mempunyai alahan lateks atau perlu mengambil langkah berjaga-jaga ketika alergi lateks boleh berkembang pada bila-bila masa. Alahan lateks paling kerap berkembang kerana kerap menghubungi dengan produk yang mengandungi lateks. Oleh kerana keperluan untuk melakukan catheterization (dengan bekalan yang mengandungi lateks) beberapa kali sehari, setiap hari, banyak orang dengan spina bifida berakhir dengan alergi atau kepekaan terhadap lateks.
Jika anda mempunyai anak dengan spina bifida, anda perlu mengetahui tanda-tanda tindak balas alahan. Kerana ia mungkin berkembang perlahan dari masa ke masa, anda perlu tahu apa yang harus ditonton.
Tanda-tanda umum tindak balas alergi termasuk:
- Gatal-gatal
- Kemerahan / kerengsaan kulit
- Bersin dan / atau hidung berair
- Gatal, mata berair
- Batuk
- Suara yang teruk
- Menghidu atau sesak nafas
Reaksi alahan teruk yang dipanggil anafilaksis boleh berkembang pada bila-bila masa juga. Tanda-tanda anafilaksis termasuk:
- Kesukaran bernafas
- Lipatan bibir dan lidah
- Pening
- Kekeliruan
- Turunkan tekanan darah
- Muntah
- Percakapan yang tidak jelas
- Kehilangan kesedaran
Sekiranya anda melihat tanda-tanda tindak balas alergi, hubungi penyedia penjagaan kesihatan anak anda dengan serta-merta. Sekiranya anda fikir anak anda mengalami reaksi anaphylactic, hubungi 911 atau dapatkan rawatan perubatan segera.
Pembedahan
Kanak-kanak dengan myelomeningocele-bentuk yang paling teruk dari spina bifida-biasanya memerlukan pembedahan. Dalam sesetengah keadaan, ini boleh dilakukan dalam utero, manakala ibu masih mengandung. Pembedahan jenis ini tidak biasa, jadi ini bukan pilihan di mana-mana sahaja. Kanak-kanak lain akan memerlukan pembedahan selepas kelahiran. Apabila anda mendapat diagnosis spina bifida, doktor anda akan membincangkan pilihan pembedahan yang mungkin dengan anda dan menentukan apa yang anak anda perlukan, jika ada apa-apa.
A Word From Verywell
Menghadapi diagnosis spina bifida kanak-kanak boleh menjadi sangat menakutkan dan menggembirakan, tetapi ia tidak sepatutnya berlaku. Ini biasanya merupakan keadaan yang boleh diurus selagi anda dimaklumkan dan disediakan. Penting untuk diingat bahawa anak anda adalah anak pertama. Dia tidak ditakrifkan oleh diagnosisnya dan tidak perlu dibatasi olehnya. Jika anda tidak merasakan cara ini sebagai ibu bapa pada mulanya, itu OK. Berikan masa untuk mengatasi, berduka, atau tunduk kepada perubahan arah ke arah kehidupan anda. Sebagai ibu kepada kanak-kanak yang mempunyai keperluan khas sendiri, saya tahu ia bukan jalan yang mudah. Nasib baik, saya juga mempunyai manfaat untuk mengetahui betapa cantiknya itu. Di atas segalanya, cintai anak anda dan lakukan apa yang anda mampu untuk memberikannya kehidupan yang terbaik.
> Sumber:
> Kuku / Penjagaan Pundi Kencing / Kencing - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakta | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Dikemaskini 17 Oktober 2016.
> Lembaran Fakta Hidrosefalus | Institut Gangguan Neurologi Kebangsaan dan Strok. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alahan Karat Getah Asli - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Keperluan & Penjagaan Ortopedik - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.